Artrogriposis Múltiple Congénita es una de las enfermedades raras, grandes desconocidas hasta que alguna persona afectada pasa a formar parte de nuestro entorno. Sin duda es una de las palabras que habrá que aprender a pronunciar, como tantas otras en los últimos tiempos.
Esta enfermedad neuromuscular congénita rara ocasiona que niños y niñas nazcan con contracturas en todas las articulaciones y que en los casos severos (hay cuatrocientos tipos de artrogriposis) pueden ir acompañadas de malformaciones de columna, problemas de órganos internos con compromiso vital y un largo etcétera que dificulta enormemente su movimiento y su día a día.
En nuestro país las personas afectadas por artrogriposis están representadas por la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, nacida en 2014 y declarada entidad de utilidad pública en 2019, que trabaja para concienciar sobre los retos que implica vivir con esta patología y trata de aunar recursos para superarlos.
Las propias personas afectadas y sus familiares se empeñan desde la asociación en facilitar la vida cotidiana de las personas afectadas, un día a día que se escribe en su agenda con fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria, logopedia, rehabilitación post operatoria, terapia ocupacional, hidroterapia, órtesis y prótesis y que necesita de la intervención de multitud de especialidades médicas como neurología, traumatología, genética, rehabilitación, oftalmología, otorrinolaringología, endocrinología, neumología, ortopedia, trabajo social y aún puede añadirse un etcétera.
Con el lema ‘Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’ la asociación persigue potenciar especialmente la colaboración de personas no afectadas que ayuden a crecer a esta entidad de utilidad pública y mejorar los recursos que puede ofrecer a las personas que si están afectadas.
La petición para contribuir a esta llamada a la divulgación nos ha llegado de la mano de Esther Macías, una joven nacida en nuestra ciudad y entusiasta colaboradora de la asociación. Y es que Esther es de esas mujeres, de esas madres que pueden con todo. Con el nacimiento de su hija tuvo que aprender a pronunciar y comprender esta enfermedad rara y sin duda para ello contó con el apoyo de uno de los populares rapsodas de nuestra ciudad, porque también hay que aprender a ver la poesía vital que la dura palabra contiene.
Esther nos explica: «Desde la asociación a la que pertenezco por mi hija afectada trabajamos para concienciar sobre esta patología que casi nadie conoce y sobre todo para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ella. En cada comunidad autónoma se aborda de manera diferente y en Madrid tenemos una buena situación gracias a que existen hospitales de referencia a nivel nacional donde la conocen y la tratan como La Paz, el Niño Jesús, el Ramón y Cajal y el 12 de octubre. Por ejemplo, en La Paz disponen de una Unidad de Niños con patología crónica compleja desde la que un equipo de pediatras de primer nivel coordina el seguimiento de los múltiples especialistas implicados»
Hoy en día la artrogriposis pasa, como todo actualmente, por un agravamiento debido a la pandemia de COVID-19, que ha provocado la interrupción de tratamientos de fisioterapia, citas médicas, revisiones, etc. de un colectivo que sufre una importante discapacidad, con los nefastos efectos que tiene para ellas.
